Su di noi
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ASSOCIAZIONE LUCANA - ONLUS 85100 POTENZA - Via Ciccotti, 31
- tel. 0971445010 - C.F. 96012750764
Chi Siamo
La Lega Italiana Fibrosi Cistica — Associazione Lucana ONLUS è un'associazione di volontariato presente sul territorio regionale dal 1991. E' iscritta, ai sensi e per gli effetti della legge regionale n. I del 12.01.2000, nel settore "Sociale" del registro regionale delle Organizzazioni di volontariato, giusta D.G.R. NO 59997 del 20/11/1991 e pertanto considerata un'Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) ai sensi del Decreto legislativo N. 460/97 art. IO comma 8. Fa parte della LI.F.C., che è da 30 anni la Federazione delle Associazioni Regionali FC. Rappresenta sul territorio 400 persone toccate da vicino dalla malattia (115 pazienti e loro familiari) e da amici, simpatizzanti e individui sensibili al sociale che si coinvolgono investendo le proprie energie affettive, le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obiettivi comuni. Si avvale della preziosa collaborazione della COMUNITA'M.A.S.C.I POTENZA I ( Movimento adulti scout cattolici italiani) e dell'AGESCI.
Attività
Le attività svolte dall'associazione sono finalizzate al sostegno del Centro regionale per la cura e la diagnosi della fibrosi cistica, operante dall'aprile 1998 presso l'Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, per la gestione degli ammalati di Fibrosi cistica dal punto di vista ambulatoriale, di followup e di ricovero nelle riacutizzazioni frequenti della malattia.
Le stesse si possono sintetizzare:
- Dotazione ai pazienti di attrezzature sanitarie specifiche (in aggiunta alle apparecchiature sanitarie date in comodato all' Azienda ospedaliera San Carlo di Potenza);
- Convenzioni per una collaborazione professionale con un fisioterapista;
- Convenzione per una collaborazione professionale con un'infermiera professionale;
- Promotore del progetto di studio, approvato dal Comitato etico dell'Azienda ospedaliera San Carlo di Potenza, sul controllo a distanza dei pazienti FC (Telemetria) Nel corso del 2011 Io studio è stato esteso ad altri pazienti portandoli complessivamente da 8 a 12.
- Aggiornamento professionale nel campo della fibrosi cistica;
- Sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui problemi della fibrosi cistica mediante le manifestazioni annuali che si tengono nel mese di maggio e di dicembre;
- Promuovere la ricerca finanziando progetti sia della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica che della Fondazione Istituto Europeo per la ricerca sulla fibrosi Cistica (IERFC).
Leggi i nostri primi venti anni di attività
